UNA SCONOSCIUTA SILENZIOSA
Identikit di una malattia sociale non riconosciuta: l’endometriosi
Incontro con
Fabrizio Barbieri, Francesco Tomei, Stefano Facchin
della AIE - Associazione Italiana Endometriosi
Diana Fabiánová autrice di The Moon Inside You
Intervengono
Sonia Manente presidente Associazione Endometriosi FVG
Jacqueline Veit presidente AIE Associazione Italiana Endometriosi
Patricia Springolo responsabile Progetto Endometriosi Nordest, Associazione APE Onlus
Modera
Michele Mirabella conduttore del programma Elisir
Michela Mirabella
È nato a Bitonto, Puglia, il 7 luglio del 1943 ma fin dalla più tenera età vive a Roma. Inizia la sua carriera come regista ed attore teatrale. Il mondo del teatro l’ha sempre affascinato fin dai tempi universitari, quando frequentava il Centro sperimentale teatrale. Per il teatro ha firmato la regia di oltre quaranta spettacoli e ha recitato in teatri stabili e compagnie in tutta Europa e negli Stati Uniti, curando altresì la regia di numerose opere liriche. Nel 1973, grazie alla vincita di una borsa di studio, inizia a collaborare con la RAI, nel programma radiofonico RadioDue La luna nel pozzo, cui seguono Luna nuova all’antica italiana, Tra Scilla e Cariddi, Divertimento musicale per due corni ed orchestra, tutte al fianco di Toni Garrani. Nel 1981 inizia l’attività di attore recitando nel film di Troisi Ricomincio da tre, cui seguono numerose altre apparizioni ed interpretazioni, alcune delle quali spassosissime come in Fantozzi subisce ancora, Non chiamarmi Omar, L’aldilà, La cattedra, Ladri di futuro, Topo Galileo, Acqua e sapone, Demoni due, del cartone animato L’apetta Giulia e la signora vita, e molti altri ancora. L’esperienza televisiva inizia nel 1987 grazie al programma L’Italia s’è desta con Enzo Garinei, cui seguono Aperto per le ferie e, nel 1993, Ventieventi su Raidue. Nel 1995 si fa conoscere dal grande pubblico grazie al programma estivo Tivvùcumprà, La testata e Elisir, tutti su RaiTre, e Cominciamo bene estate al fianco di Ambra Angiolini.
Fabrizio Barbieri
Dal 1998 al 2001 ha prestato servizio presso la Clinica Ostetrica e Ginecologica dell’Università degli Studi di Modena in qualità di Dirigente Medico di 1° Livello. In qualità di Professore a contratto ha svolto anche attività di insegnamento nella Scuola di Specializzazione in Ostetricia e Ginecologia e nel corso di laurea in Dietologia dell’Università di Modena.
Nel maggio del 2001 è stato chiamato a svolgere attività di ostetricia e ginecologia presso l’Unita Operativa di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale Sacro Cuore - Don Calabria di Negrar (VR) in qualità di Responsabile di Struttura Semplice. Durante questi anni, il Dr. Fabrizio Barbieri ha contribuito a sviluppare la chirurgia laparoscopica applicata alla patologia tumorale e all’endometriosi, proseguendo l'attività chirurgica con approccio tradizionale (laparotomico e/o vaginale) e attività assistenziale in Sala Parto. Dal 2001 è docente e tutor presso la Scuola Europea di Endoscopia Ginecologica (EGES) fondata e diretta dal Dr. L. Minelli (sito internet: www.eges.it). Dal 2003 collabora in qualità di esperto in chirurgia laparoscopica ginecologica con l’Università “Sacra Madre” di San Paulo (Brasile) e la III Università di Buenos Aires (Argentina). Dal 2004 è membro del Corpo Docenti nei Corsi Avanzati di Ginecologia (direttore Arnaud Wattiez) dell’IRCAD/EITS (European Institute of Telesurgery), Università di Strasburgo (Francia). Coautore in trentadue pubblicazioni su riviste nazionali ed internazionali, è stato relatore in numerosi corsi di aggiornamento e congressi nazionali ed internazionali. Attualmente è primario del reparto di Ostetricia e ginecologia dell’ospedale di Monselice e uno dei medici di riferimento riguardo l’endometriosi.
Francesco Tomei
Primario del Centro di Fisiopatologia della riproduzione umana dell’Azienda Ospedaliera "Santa Maria degli Angeli" di Pordenone. È autore/co-autore di una trentina di pubblicazioni scientifiche, metà delle quali pubblicate su riviste indicizzate (F&S, HR). Ha attivato il Centro di PMA dell’ULSS 9 di Treviso, Presidio ospedaliero di Motta di Livenza. Successivamente ha attivato il Centro di PMA dell’Azienda Ospedaliera di Pordenone nel giugno 2000 e lo ha coordinato, sino all’istituzione della struttura operativa succitata, con la qualifica di referente dell’attività di diagnosi e terapia della sterilità di coppia, referente aziendale per la procreazione medico assistita e referente per le diagnostiche dell’infertilità.
Stefano Facchin
Fa parte dell’equipe del Centro di Ostetricia e Ginecologia dell’Azienda Ospedaliera "Santa Maria degli Angeli" di Pordenone.
AIE
Organizzazione di volontariato regolamentata della Legge 266/91 con sede a Nerviano (MI), attiva in tutta Italia.
APE
Associazione Progetto Endometriosi
AE FVG - Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia
Fondata da volontarie affette da endometriosi. Fornisce materiale informativo sulla malattia e organizza incontri dedicati.
Info: endometriosifvg@yahoo.it, www.endoassoc.it
“Noi donne possediamo un enorme potere collettivo, quando lottiamo per un'idea.
Dobbiamo ricordarcene di questo potere.
Il cumulo di energie delle donne unite in una causa comune può essere terrificante... se solo ci si mettono le donne sono in grado di muovere le montagne, e di rendere il mondo un posto migliore". (Da Louisa Hay, Il valore delle donne, Armenia Editore, Roma 1998)
Con queste parole inizia il mio libro CondividEndo. Lacrime e sorrisi nell’endometriosi. Un secondo e ultimo libro che racconta di me, della mia personale esperienza con l’endometriosi, una malattia cronica che ha bussato alla mia porta quando avevo 29 anni e tanta voglia di diventare mamma. Dal momento in cui il ginecologo pronunciò la parola “endometriosi” la mia vita prese un’altra direzione. Una strada in salita, faticosa, spesso percorsa in solitaria, perché nonostante non fossi sola, mi sono sentita angosciata, arrabbiata, disperata e questi stati d’animo non te li può alleviare nessuno. Cominciò quindi il periodo della “battaglia alla malattia”. Un intervento, due interventi, tre interventi, quattro interventi. Ad ogni risveglio seguiva l’inventario degli organi che mi erano rimasti. Il viso preoccupato e teso di mia mamma, la paura di dirmi che non avevo più un ovaio, che non avevo più la tuba sinistra, la tuba destra. Una resezione vaginale, asportazione di fibromi, cisti, noduli. Questa è l’endometriosi. A volte dolorosa ogni giorno, a volte come nel mio caso, silenziosa e subdola, perché lavora nel buio e non sai cosa ti sta facendo. Mi ha tolto la possibilità di essere madre, di essere spensierata, di poter fare l’amore con mio marito con piacere. A tante di noi ha tolto una carriera sportiva, lavorativa, una vita affettiva e sociale. Ne ho conosciute tante di donne come me e in comune, oltre alla malattia, abbiamo una forza interiore e una dignità che raramente ho trovato in donne sane. Combattiamo ogni giorno contro la disinformazione, perché nonostante sia una malattia diffusa non è molto conosciuta e non è facile parlare di dolori mestruali invalidanti con il proprio datore di lavoro o con donne sane che paragonano inevitabilmente il nostro dolore mestruale al loro; ne usciamo quindi come esagerate e isteriche. Siamo tre milioni di donne in Italia ad essere affette da endometriosi. Una su otto. Ad oggi non c’è cura e non si conoscono le cause, ma noi stringiamo i denti come solo noi sappiamo fare e lo facciamo con il sorriso, perché come dice una mia amica: “La vita ci ha tolto in materia, ma ci ha regalato in essenza... L'Endometriosi ha intaccato le ovaie, le tube, l'utero, l'intestino, i reni... ma al cuore non può arrivare... e chi soffre può amare meglio”.
Veronica Prampolini
Trentacinquenne di Reggio Emilia. In Canto XXXV Inferno. Donne affette da endometriosi ha raccontato la sua personale esperienza con la malattia, passando dagli interventi, ai tentativi di fecondazione assistita all’estero, alle varie valutazioni tra adozione e ovodonazione. Dopo il grande successo del libro, andato in ristampa in meno di tre mesi, Veronica ha scritto CondividEndo. Lacrime e sorrisi nell’endometriosi. Collabora e sostiene l’A.P.E. Onlus (associazione che dal 2005 offre informazione e sostegno alle pazienti affette da endometriosi).
Info: www.apeonlus.info | www.donneaffettedaendometriosi.it
AIE Associazione Italiana Endometriosi Onlus
L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus, prima associazione di pazienti in Italia ad occuparsi di endometriosi nella prospettiva delle donne che ne sono affette, ha come obiettivi fondamentali: sostenere emotivamente le donne, informare sulla malattia, sollecitare le istituzioni, promuovere la ricerca scientifica.
Fin dal 1999, anno della sua costituzione, l’AIE si impegna per promuovere una cultura più consapevole intorno all’endometriosi e alla donna che la vive. Fondata in un tempo in cui “endometriosi” era parola solo per specialisti, l’AIE e quindi le donne che si riconoscono nella sua mission, si sono unite per gettare una luce sempre più intensa su un tema oscuro e difficile da trattare.
“Il sostegno alle donne affette da endometriosi e la diffusione di un’informazione corretta sono stati e sono tuttora una parte importante delle nostre attività” dice Jacqueline Veti, presidente dell’AIE. “Tuttavia, undici anni di esperienza ci hanno insegnato a distinguere tra il palliativo e l’indispensabile. Lobbying politica e promozione di una ricerca seria, internazionalmente riconosciuta, che allestisca trials con grandi numeri: ecco ciò che occorre realmente alle donne affette da endometriosi, la possibilità di trovare una soluzione ai loro problemi. L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus esiste e lavora per questo.”
Associazione Italiana Endometriosi Onlus - Casella Postale 114 - 20014 Nerviano (MI)
Infoline 800 031977 fax: +39 0331 589800 e-mail: info@endoassoc.it sito: www.endoassoc.it
